Dementie en Euthanasie

Euthanasie en dementie

Dementie komt steeds meer voor. Het is een ziekte van de oudere mens en mensen worden steeds ouder. In Nederland schat men het aantal mensen met dementie op ongeveer 260.000. Het is een ziekte die mensen angst inboezemt. Veel mensen zouden deze ziekte niet willen meemaken en willen dat voorkomen door het laten plegen van euthanasie. Onlangs is er van overheidswege een nieuwe richtlijn uitgekomen die het mogelijk maakt bij demente mensen euthanasie te plegen, mits er ondraaglijk lijden waar te nemen is. Wat zijn de verschillende visies hierover en wat zijn knelpunten hierbij?

Voorwaarden voor euthanasie
Bij dementie gaat het meestal (70%) om de ziekte van Alzheimer. Er zijn nog andere vormen van dementie zoals de vasculaire dementie, maar we zullen het nu vooral over de Alzheimer dementie hebben. Bij deze vorm van dementie verliest een mens zijn denkvermogen, zijn geheugen, en zijn spraakvermogen in de zin van verminderde woordvinding. Daarmee verliest een mens ook zijn wilsbekwaamheid. En dat is nu juist een van de voorwaarden voor het plegen van euthanasie. Daarbij moet een mens in een goed gesprek duidelijk kunnen maken dat hij euthanasie wil. De persoonlijkheid van de mens moet er geheel bij zijn. Bij dementie raakt de persoonlijkheid, het Ik, juist steeds meer op de achtergrond en lijkt uiteindelijk verdwenen. Doordat de hersenen ziek zijn kan de mens niet meer bewust met zijn denken en geheugen aanwezig zijn.

Psychisch ondraaglijk lijden
De tweede belangrijke voorwaarde voor euthanasie is het ondraaglijk lijden. De criteria daarvoor zijn de laatste jaren snel aan het veranderen. Voorheen ging ondraaglijk lijden bijna altijd over het lijden in de allerlaatste levensfase.
Vlak voor het sterven is het vaak duidelijk zichtbaar en beleefbaar dat het lijden ondraaglijk wordt. Dan is extra medicatie nodig of kan desnoods ook terminale sedatie (een slaapinfuus) of euthanasie worden overwogen.
De laatste jaren is dus een kentering zichtbaar ten aanzien van ondraaglijk lijden. Steeds meer wordt psychisch lijden, psychisch ondraaglijk lijden ook als acceptabele reden voor euthanasie gezien. De angst voor dementie en het daarbij onontkoombare verlies van autonomie is voor veel mensen heel groot, zodat men van ondraaglijke gedachten, van ondraaglijk lijden kan spreken.

Het dilemma
Veel mensen willen voorkomen dat zij zo als demente door het leven zullen moeten gaan en maken een wilsbeschikking om daar in vast te leggen dat er in dat geval euthanasie moet worden gepleegd. Het grote probleem is nu dat aan de basisvoorwaarde voor euthanasie, namelijk wilsbekwaamheid en ondraaglijk lijden, niet meer wordt voldaan als het proces voortschrijdt en de dementie zich doet gelden. De demente mens ziet vaak het probleem niet, hij heeft geen ziekte inzicht. Hij is zichzelf niet meer, hij is als het ware een nieuw persoon geworden.

Onderstaand stukje van verpleeghuisarts en columnist Bert Keijzer beschrijft dat op treffende wijze:

“De dochter had het idee dat haar moeder beginnend dementerend was. Dat wil zeggen dat er nog van alles mogelijk is op het gebied van euthanasie. Ik probeerde uit te leggen dat het lastige van dementie is dat de degene die het treft niets in de gaten heeft. Haar waakzaamheid over de geestelijke alertheid van haar moeder is gebaseerd op de waakzaamheid die zin heeft bij een lichamelijke ziekte die steeds erger wordt. Als je hart op ernstige wijze faalt, beland je uiteindelijk hopeloos zittend in een stoel omdat elke lichamelijke inspanning je te veel is geworden. Geestelijk kun je je neergang gadeslaan en een moment bepalen waarop je op overtuigende wijze zegt: ‘Dit wordt me te gek, zo wil ik niet verder’.
Maar bij dementie ligt dat anders. Juist die geestelijke faculteit, die je in staat stelt om te zeggen dat je dit niet meer wilt, ontbreekt. Dat wil niet zeggen dat dementen niet kunnen aangeven dat ze iets niet willen. In het verpleeghuis is het bijvoorbeeld niet zelden een enorm probleem om iemand gewassen te krijgen, omdat ze dat afweren. Ze willen het niet, het uitkleden, de kou, het water, de twee sjorrende zusters enz. Maar niet gewassen willen worden, is iets anders dan niet verder willen leven. ‘Wilsbekwaamheid’ is de technische term en het is een gelaagd begrip. Iemand kan wilsbekwaam zijn op het gebied van al dan niet gewassen willen worden, maar wilsonbekwaam als het gaat om een keuze tussen Samsom of Aboutaleb als partijleider. Of wilsonbekwaam op het punt van de wens om te sterven.
De dochter vertelde over het dementeringsproces van haar moeder dat het al een jaar of vijf gaande was. Eerst werd autorijden gevaarlijk, want ze kon de weg niet meer vinden. Vervolgens moest ze ook de fiets er aan geven. Koken werd onmogelijk en ze haalde haar (klein)kinderen en kleinkinderen door elkaar zonder het te beseffen. Het meest onthullend waren de antwoorden van moeder zelf op vragen van haar dochter. ‘Je bent wel overtuigd dat je dementeert, toch moeder? Weet je dat je de ziekte van Alzheimer hebt?’ Waarop moeder: ‘De dokter heeft het tegen mij gezegd ja.’ Nog treffender was moeders antwoord op de vraag: ‘Heb je last van de ziekte mam?’ Antwoord moeder: ‘Tot heden toe heb ik er weinig van gemerkt.’ Waarmee je midden in die hopeloze knoop zit waar dementie ons mee confronteert, een knoop die we niet kunnen ontwarren.”

Trouw, 3-6-2016

Preventieve euthanasie
Om bovengenoemde reden willen veel mensen euthanasie vóórdat ze dement en wilsonbekwaam zijn. Een soort preventieve euthanasie. Onlangs was er een documentaire te zien: “Voordat het te laat is”. Twee vrouwen bereiden zich voor op euthanasie. De één heeft ogenschijnlijk nog maar weinig last van haar dementie, de andere meer en lijdt er al duidelijker onder. Voor de vrouw met wie het nog redelijk goed gaat lijkt het voor de kijker eigen nog te vroeg om te sterven. Bij de andere vrouw kun je de wanhoop en het verlorene goed meevoelen, maar toch niet overtuigend als ondraaglijk lijden. Zij lijkt vooral warmte en steun te ontberen. Voor de kinderen en nabij-staanden is het duidelijk zwaar en emotioneel, maar ze respecteren het besluit. Eén vrouw neemt dodelijke drank, voor het oog van de camera.
De ander laat zich een injectie toedienen. Het is een indrukwekkende reportage.
In een andere uitzending hadden vooral de kinderen van de betrokkene het heel moeilijk. Hun moeder was inmiddels dement en wilsonbekwaam geworden. Ze maakte in de uitzending een vriendelijke en rustige indruk. Van lijden leek geen sprake. Maar de kinderen zaten in zak en as. Zij hadden moeder beloofd dat het nooit zover zou komen, en dat ze ervoor zouden zorgen dat ze in zo’n geval euthanasie zou krijgen. Nu was echter de situatie ontstaan dat het niet meer mogelijk was. Voor hen een onverteerbare situatie.

Zelf euthanasie plegen
Vaak krijgt de betrokkene een dodelijk drankje aangereikt. De persoon pleegt dus zelf euthanasie. Hij zet zijn eigen wil in. De arts is medeverantwoordelijk, hij ondersteunt en stelt de drank ter beschikking. Heel anders is het als de arts een injectie toedient. Dan pleegt de arts euthanasie, hijzelf zet daar zijn wil voor in. Dat is een enorm verschil, wat vaak niet onderkend wordt.

In mijn studietijd was ik op een boot bij een sluis en daar dreef een grote zwaargewonde vis aan de oppervlakte en proberen nog wat te zwemmen. Hij had een gapende wond. Ik nam een peddel en wilde hem doodslaan om hem uit zijn lijden te verlossen. Maar ik kon niet slaan, het lukte me niet. Tot mijn grote verwarring. Ik kon kennelijk wel iets bedenken wat goed leek, maar ik kon het niet doen. Iets in mij wilde niet.

Voor de meeste artsen is euthanasie, en met name de euthanasie die hij zelf per injectie pleegt, een moeilijke en zware kwestie. Het is nogal wat om iemand dood te maken. Als iemand zichtbaar ondraaglijk lijdt is dat een andere kwestie dan wanneer dat niet heel duidelijk is. En om euthanasie te plegen op een demente mens die niet weet waar het over gaat, voelt als moord.

Visies op euthanasie en dementie
De mens van nu is steeds meer op zijn autonomie gericht. Hij wil zelf beschikken over zijn leven en ook over zijn sterven. Voor veel mensen is het leven eindig en houd met de dood alles op. Vanuit dat gezichtspunt is het voorstelbaar dat dementie als een zinloze en onnodige laatste fase wordt gezien. En dan is ook de wens tot preventieve euthanasie begrijpelijk, hoe moeilijk het vaak ook voor de familieleden en betrokkenen is.

Er zijn anderzijds mensen die de autonomie ook hoog in het vaandel hebben, maar tegelijkertijd het gevoel hebben dat hun leven ook niet zo maar toevallig verloopt. Vanuit een antroposofische levensvisie zou dat als volgt te beschrijven zijn. Niets in het mensenleven is toevallig, ook ziekte niet, en ook het sterven niet. Er komt een bepaald moment dat je sterft. Dan is het je tijd. Daar werkt een hogere wijsheid en niet ons persoonlijke beperkte inzicht. Na de dood zet het leven zich op een andere wijze voort, maar niet losstaand van wat op aarde beleefd is. Alles wat een mens in zijn leven meemaakt zal ook zijn uitwerking hebben in het leven in het hiernamaals. Daar plukken we de vruchten van wat op aarde doorgemaakt is. Het aardse leven is een leerschool. Juist moeilijke ervaringen en periodes in het leven, tegenslagen, crises en ziekten, kunnen tot verdieping, tot inzicht en wijsheid leiden. Dementie is ook een uitgesproken voorbeeld van moeilijke periode in het mensenleven. De bewuste persoonlijkheid verdwijnt op de achtergrond. In de mens komt het gevoelsgebied daardoor vaak juist meer aan bod. Mensen blijken bijvoorbeeld kunstzinnig te zijn en gaan schilderen. Of ze blijken eigenlijk vriendelijk en ontspannen te zijn, in tegenstelling tot wie ze voorheen waren. Kinderen leren nog al eens een hele nieuwe kant van hun vader of moeder kennen, niet zelden op een heel positieve manier. Er is bijvoorbeeld meer warmte meer gevoelsmatig contact.

Dementie en verwerking
Niet altijd is het positieve zichtbaar, natuurlijk kan het ook juist andersom zijn. Het kan heel moeilijk zijn om te zien dat er voortdurend allerlei emoties en angsten spelen. Hans Stolp, de bekende pastor, schrijft in zijn boekje “de verborgen zin van dementie” het volgende (samengevat):

Een vrouw richt zich in gedachten tot haar demente moeder. Ze komt als het ware in gesprek met haar moeder. Die vertelt haar dat ze bezig is met het verwerken van een moeilijke periode in haar jeugd. Als dochter haar vraagt waar het overgaat antwoord haar moeder: seksueel misbruik. De vrouw gaat te rade bij een familielid, om er meer over te weten. Die schrok enorm, het was een geheim waar weinigen van wisten.

Het komt vaker voor dat demente mensen met emoties kampen en met angsten, die misschien begrijpelijk worden uit hun biografie, uit alles wat ze hebben meegemaakt. Het kan dus een verwerkingsproces zijn wat er plaatsvindt. En wat hier op aarde verwerkt wordt, geeft een betere toegang tot de geestelijke wereld na het sterven. Als het gevoelsleven nog enigszins ontplooid kan worden, gaat de mens evenwichtiger de andere wereld, de geestelijke wereld in.

Ingreep
Voor het proces van dementie zouden we respect moeten hebben. We kunnen vermoeden dat het een zware maar belangrijke verwerkings- en ontwikkelingsmogelijkheid is. De demente mens zou daarin geholpen moeten worden. Euthanasie bij ondraaglijk lijden is vanuit de ene levensvisie best begrijpelijk, al is dit lijden moeilijk in te schatten en gaat het vaak om het lijden van de betrokkenen. Vanuit een andere levensvisie is euthanasie een ongelukkige ingreep in het ontwikkelingsproces van het aardse naar het geestelijke leven.

Huib de Ruiter
Nav een lezing op op de Lemniscaat op 15 juni 2016
(zie mbt dementie ook het artikel over dementie op de website)